Registre international des patients atteints de la maladie de Wilson (registre iWilson)
Registre international des patients atteints de la maladie de Wilson (registre iWilson)
Promoteur : Orphalan
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
International Wilson's Disease Patient Registry (iWilson Registry)
International Wilson's Disease Patient Registry (iWilson Registry)
Longitudinal, observational, non-interventional, standard of care Registry. Data will be collected from the routinely scheduled WD clinic visits at approximately 6-12 month intervals. At enrolment, in addition to data from the clinic visit, retrospective data will be collected from the diagnostic evaluation and any relevant past medical history and a summary of WD medication history.
Registre longitudinal, observationnel, non interventionnel, dans le cadre des soins courants. Les données seront recueillies lors des visites cliniques de routine pour la WD, à des intervalles d'environ 6-12 mois. Lors de l'inclusion, en plus des données issues de la visite clinique, des données rétrospectives seront recueillies à partir de l'évaluation diagnostique et de tout antécédent médical pertinent, ainsi qu'un résumé de l'historique des traitements de la WD.
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