Registre du déficit en lipase acide lysosomale (LAL)
Registre observationnel des données de la maladie et des résultats cliniques chez des patients atteints d'un déficit en lipase acide lysosomale (LAL)
Promoteur : Alexion Pharmaceuticals, Inc.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Lysosomal Acid Lipase (LAL) Deficiency Registry
An Observational Disease and Clinical Outcomes Registry of Patients With Lysosomal Acid Lipase (LAL) Deficiency
This is an observational, multi-center, international disease registry designed to collect longitudinal data and create a knowledge base that will be utilized to improve the care and treatment of patients with LAL Deficiency. Participation in the Registry by both physicians and patients is voluntary.
Il s'agit d'un registre de la maladie observationnel, multicentrique et international, conçu pour recueillir des données longitudinales et constituer une base de connaissances qui sera utilisée pour améliorer la prise en charge et le traitement des patients atteints d'un déficit en LAL. La participation au registre, tant pour les médecins que pour les patients, est volontaire.
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