Registre de la maladie de Gaucher et sous-registre des grossesses de l'International Collaborative Gaucher Group (ICGG)
Protocole du registre de la maladie de Gaucher
Promoteur : GenzymeTous ses essais recensés
Vous allez consulter la fiche originale de cette étude sur clinicaltrials.gov, service maintenu par la NLM (National Library of Medicine). Pour connaître les possibilités de participation, contactez l’équipe de recherche à partir des coordonnées indiquées dans la fiche, lorsqu’elles sont disponibles. Ni Essai-clinique.com ni clinicaltrials.gov ne détermine votre éligibilité. Ce sont des relais d’informations.
- Âge annoncé
- Non précisée
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
Le registre ICGG Gaucher est un programme international, multicentrique et strictement observationnel, en cours, qui suit les résultats cliniques courants des patients atteints de la maladie de Gaucher, quel que soit leur statut de traitement. Aucune intervention expérimentale n'est impliquée ; les patients inclus dans le registre font l'objet d'évaluations cliniques et reçoivent les soins déterminés par leur médecin traitant.
Les objectifs du registre sont : * améliorer la compréhension de la variabilité, de l'évolution, de l'identification et de l'histoire naturelle de la maladie de Gaucher, dans le but ultime de mieux orienter et évaluer l'intervention thérapeutique ; * aider la communauté médicale spécialisée dans la maladie de Gaucher à élaborer des recommandations pour le suivi des patients, et fournir des rapports sur les résultats des patients afin d'optimiser leur prise en charge ; * caractériser la population atteinte de la maladie de Gaucher ; * évaluer l'efficacité à long terme de l'imiglucérase et de l'éliglustat.
Sous-registre des grossesses Gaucher : l'objectif principal de ce sous-registre est de suivre les résultats des grossesses, y compris les complications et la croissance des nourrissons, chez toutes les femmes atteintes de la maladie de Gaucher pendant la grossesse, qu'elles reçoivent ou non un traitement spécifique de la maladie.
Aucune intervention expérimentale n'est administrée ; ainsi, chaque patiente fait l'objet d'évaluations cliniques et reçoit le traitement standard déterminé par son médecin.
Si une patiente consent à participer à ce sous-registre, des informations sur ses antécédents médicaux et obstétricaux, sa grossesse et l'accouchement seront recueillies, et, si elle consent au recueil de données concernant son enfant, des données sur la croissance de l'enfant jusqu'au 36ᵉ mois postpartum seront recueillies.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
Pour signaler une erreur de traduction ou d’affichage, ou demander l’examen d’une modification ou d’un retrait sur essai-clinique.com, contactez contact@essai-clinique.com, en indiquant l’identifiant de l’étude (NCT00358943).
Les modifications des informations originales doivent être effectuées par le responsable de l’enregistrement auprès de ClinicalTrials.gov. Les changements publiés dans le registre sont repris lors de notre prochaine synchronisation.
Vous allez consulter la fiche originale de cette étude sur clinicaltrials.gov, registre public d’information. Pour connaître les possibilités de participation, contactez l’équipe de recherche à partir des coordonnées indiquées dans la fiche, lorsqu’elles sont disponibles.
Important : essai-clinique.com ne recueille pas de candidature et ne détermine pas votre éligibilité. Ne transmettez aucune information médicale au site.
Les critères affichés sont une synthèse des informations disponibles. Seul l’organisme responsable de l’étude peut confirmer l’éligibilité d’une personne.