Programme de transition des soins pédiatrie-adulte des patients atteints de drépanocytose
Impact d'un programme de transition des soins pédiatrie-adulte sur l'état de santé des patients atteints de drépanocytose - un essai contrôlé randomisé
Promoteur : Hospices Civils de Lyon
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 15 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Pediatric -Adult Care Transition Program of Patients With Sickle Cell Disease
Impact of a Pediatric-adult Care Transition Program on the Health Status of Patients With Sickle Cell Disease - A Randomized Controlled Trial
Background The pediatric-adult care transition is a risk-disrupting time for patients with chronic disease. This care transition takes place during adolescence; a period of psychological upheavals and adaptations of family roles. During this period, medication adherence is non-optimal and absenteeism at medical appointments is high. Sickle cell disease (SCD) is the first genetic disease detected in France. It is chronic disease characterized by frequent painful vaso-occlusive crises (VOC) requiring emergency hospitalization when they are severe. Other serious complications are acute chest syndromes (ACS) and stroke. In order to improve the health status of teenagers with sickle cell disease, it is necessary to anticipate this care transition and to involve the pediatric and adult sectors. The biopsychosocial health approach and the Social-Ecological Model of Adolescent and Young Adult Readiness to Transition (SMART) describe a care transition integrating bioclinical and psychosocial factors such as integration of the patient's family, education on disease and therapeutics, psychological management of pain and medico-social orientation. The pediatric-adult transition program proposed is based on this biopsychosocial approach. It aims to improve the health status of adolescents with SCD, their quality of life and the use of health care service. Objective of the study To assess the impact of a pediatric-adult transition program on the incidence of sickle-cell-related complications leading to hospitalization on 24-months after transfer to the adult sector. The evaluation focuses on severe complications leading to hospitalization, such as VOC, ACS, and stroke. Study design Multicenter Open-label individual Randomized Controlled Trial Population : Patients aged at least 16 years old with sickle cell disease, and their parents (or legal representatives Number of subject : 196 patients (98 patients by arm) The study will last 24 months Expected results For patients and families Better health and quality of life for patients is expected, including better use of medical care after the transition program. It is also expected a better experience of the pediatric-adult care transition and indirectly a better experience of intrafamilial relations. For health professionals This project is expected to provide solutions to improve the pediatric-adult care transition of patients with chronic disease. Indeed, the methodological quality of the study will make it possible to evaluate the efficiency of the proposed program, to possibly adapt it and test it to other chronic diseases presenting the same care transition problematic. In terms of public health SCD mainly affects populations of sub-Saharan origin, with low visibility and high social vulnerability. By focusing on this population, this project will reduce the social inequalities in health, experienced by patients with SCD and their families. By improving the health, quality of life and care of patients with SCD, this project is expected to decrease the cost of the pediatric-adult care transition period.
Contexte La transition des soins pédiatrie-adulte est une période à risque de rupture pour les patients atteints de maladie chronique. Cette transition des soins a lieu au cours de l'adolescence, période de bouleversements psychologiques et d'adaptations des rôles familiaux. Durant cette période, l'observance médicamenteuse est non optimale et l'absentéisme aux rendez-vous médicaux est élevé. La drépanocytose est la première maladie génétique dépistée en France. Il s'agit d'une maladie chronique caractérisée par des crises vaso-occlusives (CVO) douloureuses fréquentes nécessitant une hospitalisation en urgence lorsqu'elles sont sévères. D'autres complications graves sont les syndromes thoraciques aigus (STA) et l'accident vasculaire cérébral. Afin d'améliorer l'état de santé des adolescents atteints de drépanocytose, il est nécessaire d'anticiper cette transition des soins et d'impliquer les secteurs pédiatrique et adulte. L'approche biopsychosociale de la santé et le modèle socio-écologique de préparation à la transition des adolescents et jeunes adultes (SMART) décrivent une transition des soins intégrant des facteurs biocliniques et psychosociaux tels que l'implication de la famille du patient, l'éducation sur la maladie et les traitements, la prise en charge psychologique de la douleur et l'orientation médico-sociale. Le programme de transition pédiatrie-adulte proposé repose sur cette approche biopsychosociale. Il vise à améliorer l'état de santé des adolescents atteints de drépanocytose, leur qualité de vie et le recours aux soins de santé. Objectif de l'étude Évaluer l'impact d'un programme de transition pédiatrie-adulte sur l'incidence des complications liées à la drépanocytose entraînant une hospitalisation, 24 mois après le transfert vers le secteur adulte. L'évaluation porte sur les complications sévères entraînant une hospitalisation, telles que les CVO, les STA et l'AVC. Schéma de l'étude Essai contrôlé randomisé individuel, multicentrique, en ouvert Population : patients âgés d'au moins 16 ans atteints de drépanocytose, et leurs parents (ou représentants légaux) Nombre de sujets : 196 patients (98 patients par bras) L'étude durera 24 mois Résultats attendus Pour les patients et les familles Une meilleure santé et une meilleure qualité de vie sont attendues pour les patients, y compris un meilleur recours aux soins médicaux après le programme de transition. Une meilleure expérience de la transition des soins pédiatrie-adulte est également attendue, ainsi qu'indirectement une meilleure expérience des relations intrafamiliales. Pour les professionnels de santé Ce projet devrait apporter des solutions pour améliorer la transition des soins pédiatrie-adulte des patients atteints de maladie chronique. En effet, la qualité méthodologique de l'étude permettra d'évaluer l'efficience du programme proposé, de l'adapter éventuellement et de le tester pour d'autres maladies chroniques présentant la même problématique de transition des soins. Sur le plan de la santé publique La drépanocytose touche principalement des populations d'origine subsaharienne, peu visibles et présentant une forte vulnérabilité sociale. En se concentrant sur cette population, ce projet permettra de réduire les inégalités sociales de santé vécues par les patients atteints de drépanocytose et leurs familles. En améliorant la santé, la qualité de vie et la prise en charge des patients atteints de drépanocytose, ce projet devrait permettre de réduire le coût de la période de transition des soins pédiatrie-adulte.
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