Programme de transition des soins pédiatrie-adulte des patients atteints de drépanocytose

Contexte La transition des soins pédiatrie-adulte est une période à risque de rupture pour les patients atteints de maladie chronique. Cette transition des soins a lieu au cours de l'adolescence, période de bouleversements psychologiques et d'adaptations des rôles familiaux. Durant cette période, l'observance médicamenteuse est non optimale et l'absentéisme aux rendez-vous médicaux est élevé. La drépanocytose est la première maladie génétique dépistée en France. Il s'agit d'une maladie chronique caractérisée par des crises vaso-occlusives (CVO) douloureuses fréquentes nécessitant une hospitalisation en urgence lorsqu'elles sont sévères.

D'autres complications graves sont les syndromes thoraciques aigus (STA) et l'accident vasculaire cérébral. Afin d'améliorer l'état de santé des adolescents atteints de drépanocytose, il est nécessaire d'anticiper cette transition des soins et d'impliquer les secteurs pédiatrique et adulte. L'approche biopsychosociale de la santé et le modèle socio-écologique de préparation à la transition des adolescents et jeunes adultes (SMART) décrivent une transition des soins intégrant des facteurs biocliniques et psychosociaux tels que l'implication de la famille du patient, l'éducation sur la maladie et les traitements, la prise en charge psychologique de la douleur et l'orientation médico-sociale.

Le programme de transition pédiatrie-adulte proposé repose sur cette approche biopsychosociale. Il vise à améliorer l'état de santé des adolescents atteints de drépanocytose, leur qualité de vie et le recours aux soins de santé. Objectif de l'étude Évaluer l'impact d'un programme de transition pédiatrie-adulte sur l'incidence des complications liées à la drépanocytose entraînant une hospitalisation, 24 mois après le transfert vers le secteur adulte. L'évaluation porte sur les complications sévères entraînant une hospitalisation, telles que les CVO, les STA et l'AVC.

Schéma de l'étude Essai contrôlé randomisé individuel, multicentrique, en ouvert Population : patients âgés d'au moins 16 ans atteints de drépanocytose, et leurs parents (ou représentants légaux) Nombre de sujets : 196 patients (98 patients par bras) L'étude durera 24 mois Résultats attendus Pour les patients et les familles Une meilleure santé et une meilleure qualité de vie sont attendues pour les patients, y compris un meilleur recours aux soins médicaux après le programme de transition. Une meilleure expérience de la transition des soins pédiatrie-adulte est également attendue, ainsi qu'indirectement une meilleure expérience des relations intrafamiliales.

Pour les professionnels de santé Ce projet devrait apporter des solutions pour améliorer la transition des soins pédiatrie-adulte des patients atteints de maladie chronique. En effet, la qualité méthodologique de l'étude permettra d'évaluer l'efficience du programme proposé, de l'adapter éventuellement et de le tester pour d'autres maladies chroniques présentant la même problématique de transition des soins. Sur le plan de la santé publique La drépanocytose touche principalement des populations d'origine subsaharienne, peu visibles et présentant une forte vulnérabilité sociale. En se concentrant sur cette population, ce projet permettra de réduire les inégalités sociales de santé vécues par les patients atteints de drépanocytose et leurs familles. En améliorant la santé, la qualité de vie et la prise en charge des patients atteints de drépanocytose, ce projet devrait permettre de réduire le coût de la période de transition des soins pédiatrie-adulte.