Prise en charge pédiatrique de l'hyperplasie congénitale des surrénales : regret et devenir à long terme
Évaluation du regret potentiel lié à la prise en charge chirurgicale et médicale pédiatrique de l'hyperplasie congénitale des surrénales, et analyse du devenir à long terme.
Promoteur : University Hospital, Lille
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Pediatric Congenital Adrenal Hyperplasia Management: Regret and Long-term Outcomes
Evaluation of Potential Regret Related to Pediatric Surgical and Medical Management of Congenital Adrenal Hyperplasia, and Analysis of Long-term Outcomes.
Congenital adrenal hyperplasia (CAH) due to 21-hydroxylase deficiency is a chronic endocrine disorder, often diagnosed in the neonatal period. Severe forms may lead to genital virilization in afected girls and adrenal crises. Management includes lifelong hormone replacement therapy and, historically, early genital surgery, although recent guidelines recommend delaying non-urgent procedures to preserve patient autonomy.This study hypothesizes that pediatric management, particularly early surgical interventions, may influence long-term satisfaction and the expression of regret in adulthood. We will conduct an observational cross-sectional study including adult patients diagnosed with CAH during childhood. Data will be collected using standardized questionnaires assessing medical regret, quality of life, sexual function, and psychological outcomes, together with clinical characteristics and past medical and surgical history.The primary outcome is the prevalence of regret related to pediatric care. Secondary outcomes include quality of life, sexual satisfaction, psychological status, and adaptation of hormonal therapy from adolescence to adulthood. Patient-reported outcomes (regret, quality of life, sexual function, and psychological outcomes) will be assessed in female participants only, male participants will be included for the evaluation of hormonal treatment adaptation.
L'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) par déficit en 21-hydroxylase est une pathologie endocrinienne chronique, souvent diagnostiquée en période néonatale. Les formes sévères peuvent entraîner une virilisation génitale chez les filles atteintes et des crises surrénaliennes. La prise en charge comprend un traitement hormonal substitutif à vie et, historiquement, une chirurgie génitale précoce, bien que les recommandations récentes préconisent de différer les interventions non urgentes afin de préserver l'autonomie du patient. Cette étude fait l'hypothèse que la prise en charge pédiatrique, en particulier les interventions chirurgicales précoces, pourrait influencer la satisfaction à long terme et l'expression du regret à l'âge adulte. Nous mènerons une étude observationnelle transversale incluant des patients adultes ayant reçu un diagnostic d'HCS pendant l'enfance. Les données seront recueillies au moyen de questionnaires standardisés évaluant le regret médical, la qualité de vie, la fonction sexuelle et le devenir psychologique, ainsi que les caractéristiques cliniques et les antécédents médicaux et chirurgicaux. Le critère de jugement principal est la prévalence du regret lié à la prise en charge pédiatrique. Les critères de jugement secondaires incluent la qualité de vie, la satisfaction sexuelle, l'état psychologique et l'adaptation du traitement hormonal de l'adolescence à l'âge adulte. Les critères rapportés par les patients (regret, qualité de vie, fonction sexuelle et devenir psychologique) seront évalués uniquement chez les participantes ; les participants masculins seront inclus pour l'évaluation de l'adaptation du traitement hormonal.
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