Prise en charge pédiatrique de l'hyperplasie congénitale des surrénales : regret et devenir à long terme
Évaluation du regret potentiel lié à la prise en charge chirurgicale et médicale pédiatrique de l'hyperplasie congénitale des surrénales, et analyse du devenir à long terme.
Promoteur : CHU de LilleTous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- 18 à 65 ans
- Sexes admis
- Femmes
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Observationnelle
Présentation
Résumé de l’étude
L'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) par déficit en 21-hydroxylase est une pathologie endocrinienne chronique, souvent diagnostiquée en période néonatale. Les formes sévères peuvent entraîner une virilisation génitale chez les filles atteintes et des crises surrénaliennes.
La prise en charge comprend un traitement hormonal substitutif à vie et, historiquement, une chirurgie génitale précoce, bien que les recommandations récentes préconisent de différer les interventions non urgentes afin de préserver l'autonomie du patient.
Cette étude fait l'hypothèse que la prise en charge pédiatrique, en particulier les interventions chirurgicales précoces, pourrait influencer la satisfaction à long terme et l'expression du regret à l'âge adulte. Nous mènerons une étude observationnelle transversale incluant des patients adultes ayant reçu un diagnostic d'HCS pendant l'enfance.
Les données seront recueillies au moyen de questionnaires standardisés évaluant le regret médical, la qualité de vie, la fonction sexuelle et le devenir psychologique, ainsi que les caractéristiques cliniques et les antécédents médicaux et chirurgicaux. Le critère de jugement principal est la prévalence du regret lié à la prise en charge pédiatrique.
Les critères de jugement secondaires incluent la qualité de vie, la satisfaction sexuelle, l'état psychologique et l'adaptation du traitement hormonal de l'adolescence à l'âge adulte. Les critères rapportés par les patients (regret, qualité de vie, fonction sexuelle et devenir psychologique) seront évalués uniquement chez les participantes ; les participants masculins seront inclus pour l'évaluation de l'adaptation du traitement hormonal.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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