Le réseau pédiatrique européen pour la prise en charge de l'hémophilie (registre PedNet)
Le réseau pédiatrique européen pour la prise en charge de l'hémophilie et le registre de l'hémophilie PedNet
Promoteur : PedNet Haemophilia Research Foundation
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
The European Paediatric Network for Haemophilia Management ( PedNet Registry)
The European Paediatric Network for Haemophilia Management and the PedNet Haemophilia Registry
Rationale: Haemophilia is a rare disease; to improve knowledge international collaboration is needed. Well-defined clinical data will be collected from complete cohorts in order to prevent selection bias. Objective: To collect data on bleeding during neonatal period, endogenous (genetic) and exogenous (treatment-related) determinants of inhibitor development and long term outcome.
Justification : l'hémophilie est une maladie rare ; une collaboration internationale est nécessaire pour améliorer les connaissances. Des données cliniques bien définies seront recueillies à partir de cohortes complètes afin de prévenir tout biais de sélection. Objectif : recueillir des données sur les saignements survenant durant la période néonatale, ainsi que sur les déterminants endogènes (génétiques) et exogènes (liés au traitement) du développement d'inhibiteurs et sur l'évolution à long terme.
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