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Le centre de référence national français de la maladie trophoblastique gestationnelle (MTG)

Le centre de référence national français de la maladie trophoblastique gestationnelle

Promoteur : Hospices Civils de Lyon

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

The French National Reference Centre of GTD

The French National Reference Centre of Gestational Trophoblastic Disease

The French Gestational Trophoblastic Disease (GTD) centre has been set up and active by registering, monitoring and treating women with GTD since november 1999. The aim is to improve the management of trophoblastic disease in France. About 850 new cases are registered each year and 140 women treated, mostly with chemotherapy and surgery. The center works as follow, based on a multidisciplinary approach. The policy is that patient remains followed by her local physician, but can be seen and treated in the Center at demand and that the registry is done on a voluntary basis. Each administrative french area has a local expert team (oncologist and gynaecologist) who is able to look after the patients with the help of the national reference center physicians based in Lyon. * Once a doctor discovers a molar pregnancy, he contacts the center, with the agreement of his patient, for an opinion, an advice or simply to report the case. * The center sends to the doctor the informed consent form to be signed by the patient, a registering form and information about pathology for patient and physician, and first guidelines based on initial pathology report. The patient remains followed by her gynecologist, who stays her first interlocutor throughout the whole process and she goes to her local laboratory for hCG monitoring; * A letter is sent to the initial pathology laboratory that originally carried the diagnosis of molar pregnancy to require slide sending to the pathologist referral center (9 experts with a specific pathologist national network) that centrally review initial diagnosis. * In the mean time, the data manager collects weekly hCG values to establish a follow-up chart. The physician is regularly informed by mail of the hCG evolution. * The local physician is contacted in case of modification of the diagnosis by the pathologist expert. The center informs him about length and monitoring methodology. * Emails or letters are sent at each step of the management (at inclusion, at hCG negativation, and at the end of hCG follow-up). * In case of abnormal hCG evolution (raise, plateauing or positivity at 6 months,) or if a neoplasia is anatomopathologically diagnosed (choriocarcinoma, PSTT or ETT), physician is immediately contacted by phone or email by referent gynaecologist. A complete work up including pelvic US with Doppler, pelvic MRI, thoraco-abdominal CT-scan with chest radiography if pulmonary nodules are present and brain MRI, is planned to determine the adequate treatment. Very briefly, based on imaging results, FIGO stade and score are calculated to determine the risk. In case of low-risk, a monochemotherapy is settled, while a polychemotherapy is started in case of high-risk disease. The investigators have developped specific expertise at key levels of diagnosis, management, follow-up, fertility preservation and treatment. Assignments : * Registration and monitoring post diagnosis of complete or partial molar pregnancy, choriocarcinoma,PSTT, ETT, atypical placental site nodules * Histopathological analysis and genetics services * Measurement of human chorionic gonadotrophin (hCG) isoforms * Complex gynaecological surgery

Le centre français de la maladie trophoblastique gestationnelle (MTG) a été mis en place et est actif, enregistrant, surveillant et traitant les femmes atteintes de MTG depuis novembre 1999. L'objectif est d'améliorer la prise en charge de la maladie trophoblastique en France. Environ 850 nouveaux cas sont enregistrés chaque année et 140 femmes sont traitées, le plus souvent par chimiothérapie et chirurgie. Le centre fonctionne de la manière suivante, sur la base d'une approche pluridisciplinaire. La politique retenue est que la patiente reste suivie par son médecin local, mais peut être vue et traitée au centre à sa demande, et que l'enregistrement se fait sur la base du volontariat. Chaque région administrative française dispose d'une équipe locale d'experts (oncologue et gynécologue) en mesure de prendre en charge les patientes avec l'aide des médecins du centre de référence national basé à Lyon. * Lorsqu'un médecin découvre une grossesse molaire, il contacte le centre, avec l'accord de sa patiente, pour un avis, un conseil, ou simplement pour signaler le cas. * Le centre envoie au médecin le formulaire de consentement éclairé à faire signer par la patiente, un formulaire d'enregistrement et des informations sur la pathologie destinées à la patiente et au médecin, ainsi que de premières recommandations fondées sur le compte-rendu anatomopathologique initial. La patiente reste suivie par son gynécologue, qui demeure son interlocuteur principal tout au long du processus, et se rend dans son laboratoire local pour la surveillance de l'hCG ; * Un courrier est envoyé au laboratoire d'anatomopathologie ayant initialement établi le diagnostic de grossesse molaire, afin de demander l'envoi des lames au centre de référence anatomopathologique (9 experts formant un réseau national spécifique de pathologistes) qui procède à une relecture centralisée du diagnostic initial. * Dans le même temps, le data manager recueille chaque semaine les valeurs d'hCG afin d'établir une courbe de suivi. Le médecin est régulièrement informé par courrier de l'évolution de l'hCG. * Le médecin local est contacté en cas de modification du diagnostic par l'expert anatomopathologiste. Le centre l'informe de la durée et de la méthodologie de surveillance. * Des courriels ou des courriers sont envoyés à chaque étape de la prise en charge (à l'inclusion, à la négativation de l'hCG, et à la fin du suivi de l'hCG). * En cas d'évolution anormale de l'hCG (élévation, plateau ou positivité à 6 mois) ou si une néoplasie est diagnostiquée sur le plan anatomopathologique (choriocarcinome, PSTT ou ETT), le médecin est immédiatement contacté par téléphone ou courriel par le gynécologue référent. Un bilan complet incluant une échographie pelvienne avec Doppler, une IRM pelvienne, un scanner thoraco-abdominal avec radiographie thoracique en cas de nodules pulmonaires, et une IRM cérébrale, est prévu pour déterminer le traitement adapté. Très brièvement, sur la base des résultats d'imagerie, le stade et le score FIGO sont calculés pour déterminer le risque. En cas de risque faible, une monochimiothérapie est instaurée, tandis qu'une polychimiothérapie est débutée en cas de maladie à haut risque. Les investigateurs ont développé une expertise spécifique aux étapes clés du diagnostic, de la prise en charge, du suivi, de la préservation de la fertilité et du traitement. Missions : * Enregistrement et surveillance après diagnostic de grossesse molaire complète ou partielle, de choriocarcinome, de PSTT, d'ETT, de nodules atypiques du site placentaire * Analyse histopathologique et services de génétique * Mesure des isoformes de l'hormone chorionique gonadotrope humaine (hCG) * Chirurgie gynécologique complexe

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