Le centre de référence national français de la maladie trophoblastique gestationnelle (MTG)

Le centre français de la maladie trophoblastique gestationnelle (MTG) a été mis en place et est actif, enregistrant, surveillant et traitant les femmes atteintes de MTG depuis novembre 1999. L'objectif est d'améliorer la prise en charge de la maladie trophoblastique en France. Environ 850 nouveaux cas sont enregistrés chaque année et 140 femmes sont traitées, le plus souvent par chimiothérapie et chirurgie. Le centre fonctionne de la manière suivante, sur la base d'une approche pluridisciplinaire. La politique retenue est que la patiente reste suivie par son médecin local, mais peut être vue et traitée au centre à sa demande, et que l'enregistrement se fait sur la base du volontariat.

Chaque région administrative française dispose d'une équipe locale d'experts (oncologue et gynécologue) en mesure de prendre en charge les patientes avec l'aide des médecins du centre de référence national basé à Lyon. * Lorsqu'un médecin découvre une grossesse molaire, il contacte le centre, avec l'accord de sa patiente, pour un avis, un conseil, ou simplement pour signaler le cas. * Le centre envoie au médecin le formulaire de consentement éclairé à faire signer par la patiente, un formulaire d'enregistrement et des informations sur la pathologie destinées à la patiente et au médecin, ainsi que de premières recommandations fondées sur le compte-rendu anatomopathologique initial.

La patiente reste suivie par son gynécologue, qui demeure son interlocuteur principal tout au long du processus, et se rend dans son laboratoire local pour la surveillance de l'hCG ; * Un courrier est envoyé au laboratoire d'anatomopathologie ayant initialement établi le diagnostic de grossesse molaire, afin de demander l'envoi des lames au centre de référence anatomopathologique (9 experts formant un réseau national spécifique de pathologistes) qui procède à une relecture centralisée du diagnostic initial. * Dans le même temps, le data manager recueille chaque semaine les valeurs d'hCG afin d'établir une courbe de suivi.

Le médecin est régulièrement informé par courrier de l'évolution de l'hCG. * Le médecin local est contacté en cas de modification du diagnostic par l'expert anatomopathologiste. Le centre l'informe de la durée et de la méthodologie de surveillance. * Des courriels ou des courriers sont envoyés à chaque étape de la prise en charge (à l'inclusion, à la négativation de l'hCG, et à la fin du suivi de l'hCG). * En cas d'évolution anormale de l'hCG (élévation, plateau ou positivité à 6 mois) ou si une néoplasie est diagnostiquée sur le plan anatomopathologique (choriocarcinome, PSTT ou ETT), le médecin est immédiatement contacté par téléphone ou courriel par le gynécologue référent.

Un bilan complet incluant une échographie pelvienne avec Doppler, une IRM pelvienne, un scanner thoraco-abdominal avec radiographie thoracique en cas de nodules pulmonaires, et une IRM cérébrale, est prévu pour déterminer le traitement adapté. Très brièvement, sur la base des résultats d'imagerie, le stade et le score FIGO sont calculés pour déterminer le risque. En cas de risque faible, une monochimiothérapie est instaurée, tandis qu'une polychimiothérapie est débutée en cas de maladie à haut risque. Les investigateurs ont développé une expertise spécifique aux étapes clés du diagnostic, de la prise en charge, du suivi, de la préservation de la fertilité et du traitement. Missions : * Enregistrement et surveillance après diagnostic de grossesse molaire complète ou partielle, de choriocarcinome, de PSTT, d'ETT, de nodules atypiques du site placentaire * Analyse histopathologique et services de génétique * Mesure des isoformes de l'hormone chorionique gonadotrope humaine (hCG) * Chirurgie gynécologique complexe