Grossesse chez les femmes atteintes de maladies vasculaires multisystémiques rares : étude COGRare5
Une cohorte prospective nationale des grossesses chez les patientes atteintes d'anomalies vasculaires rares : étude COGRare5
Promoteur : Hospices Civils de Lyon
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Pregnancy in Women With Rare Multisystemic Vascular Diseases: COGRare5 Study
A National Prospective Cohort for Pregnancies in Patients With Rare Vascular Anomalies: COGRare5 Study
There are no prospective studies of pregnancies for the diseases studied here in (Heredity Hemorrhagic Telangiectasia, Marfan syndrome or related, primary lower limb lymphedema, superficial arteriovenous malformations, and cerebro-spinal arteriovenous malformations) although complications of these can present life-threatening health problems for the mother and her baby. The purpose of this National prospective study is to obtain greater insight into obstetrical complications associated with rare maternal vascular genetic disorders in order to improve prevention and to reduce risk of death. In this context, experts and patient associations consider that there is a need to make real progress in the formulation of recommendations based on scientific data.
Il n'existe aucune étude prospective sur les grossesses pour les maladies étudiées ici (télangiectasie hémorragique héréditaire, syndrome de Marfan ou apparenté, lymphœdème primitif des membres inférieurs, malformations artério-veineuses superficielles et malformations artério-veineuses cérébro-spinales), bien que les complications de ces pathologies puissent engager la vie de la mère et de son enfant. L'objectif de cette étude prospective nationale est d'obtenir une meilleure connaissance des complications obstétricales associées aux maladies génétiques vasculaires maternelles rares, afin d'améliorer la prévention et de réduire le risque de décès. Dans ce contexte, les experts et les associations de patients considèrent qu'il est nécessaire de progresser réellement dans la formulation de recommandations fondées sur des données scientifiques.
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