Fardeau anticipé pour le patient et l'aidant
Fardeau anticipé pour le patient et l'aidant : impact chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique
Promoteur : Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM)Tous ses essais recensés
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- Âge annoncé
- À partir de 18 ans
- Sexes admis
- Tous
- Phase
- Non applicable
- Type d’étude
- Interventionnelle
Présentation
Résumé de l’étude
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique dégénérative qui entraîne un handicap moteur progressif et met en jeu le pronostic vital en quelques années. La sévérité de la maladie, la perte progressive d'autonomie conduisant à une dépendance envers la famille et les aidants, ainsi que l'absence de traitement efficace, conduisent parfois les patients à une perte d'espoir et à des idées noires.
La prévalence des idées suicidaires est élevée, plus d'un tiers des personnes atteintes de SLA en faisant l'expérience. La souffrance psychologique des patients est souvent associée à celle de leurs aidants. L'évaluation du sentiment des patients d'être un fardeau a rarement été abordée dans les études antérieures sur la SLA portant sur la notion de fardeau.
Dans ce travail, les investigateurs souhaitent évaluer les idées de mort du patient en tenant également compte du fardeau de l'aidant et du sentiment du patient d'être un fardeau. Ils souhaitent mieux comprendre cette expérience difficile en recentrant l'étude sur le patient lui-même, ce qui a rarement été abordé dans les études sur la SLA et la notion de fardeau.
En travaillant sur le fardeau de l'aidant, à la fois du point de vue de l'aidant et tel que perçu par le patient, les investigateurs espèrent identifier des pistes d'intervention et définir des actions pouvant aider les patients et leurs familles et améliorer la qualité de vie du couple patient-aidant.
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 30 octobre 2026. Traduction automatique par Intelligence Artificielle, sans relecture médicale. Elle peut comporter des erreurs : en cas de doute, le texte original fait foi. Le portail reprend une sélection de champs de la fiche (titre, résumé, statut, phase, sexes admis, lieux), traduits en français ; consultez la version originale pour les informations complètes.
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