Fardeau anticipé du patient et de l'aidant
Fardeau anticipé du patient et de l'aidant : impact chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique
Promoteur : Assistance Publique Hopitaux De Marseille
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 15 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Anticipated Patient and Caregiver Burden
Anticipated Patient and Caregiver Burden: Impact in People with Amyotrophic Lateral Sclerosis
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a degenerative neurological disease that causes progressive motor disability and is life threatening within a few years. The severity of the disease, the progressive loss of autonomy that leads to dependence on family and caregivers, and the lack of effective treatment sometimes leads patients to a loss of hope and to dark thoughts. The prevalence of suicidal ideation is high, with more than one third of people with ALS experiencing it. The psychological suffering of patients is often associated with that of their caregivers. The evaluation of the patients' feeling of being a burden has rarely been addressed in previous studies in ALS on the notion of burden. In this work, the investigators wish to evaluate the patient's ideas of death by also taking into account the caregiver's burden and the patient's feeling of being a burden. They wish to better understand this difficult experience by refocusing the study on the patient himself, which has rarely been addressed in studies on ALS and the notion of burden. By working on the caregiver's burden, both from the caregiver's point of view and as perceived by the patient, the investigators hope to find avenues of intervention and define actions that could help patients and their families and improve the quality of life of the patient-caregiver couple.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique dégénérative qui entraîne un handicap moteur progressif et engage le pronostic vital en quelques années. La sévérité de la maladie, la perte progressive d'autonomie qui conduit à une dépendance vis-à-vis de la famille et des aidants, ainsi que l'absence de traitement efficace, conduisent parfois les patients à une perte d'espoir et à des pensées sombres. La prévalence des idées suicidaires est élevée, plus d'un tiers des personnes atteintes de SLA en faisant l'expérience. La souffrance psychologique des patients est souvent associée à celle de leurs aidants. L'évaluation du sentiment des patients d'être un fardeau a rarement été abordée dans les études antérieures sur la SLA portant sur la notion de fardeau. Dans ce travail, les investigateurs souhaitent évaluer les idées de mort du patient en prenant également en compte le fardeau de l'aidant et le sentiment du patient d'être un fardeau. Ils souhaitent mieux comprendre cette expérience difficile en recentrant l'étude sur le patient lui-même, ce qui a rarement été abordé dans les études sur la SLA et la notion de fardeau. En travaillant sur le fardeau de l'aidant, à la fois du point de vue de l'aidant et tel que perçu par le patient, les investigateurs espèrent trouver des pistes d'intervention et définir des actions qui pourraient aider les patients et leurs familles, et améliorer la qualité de vie du couple patient-aidant.
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