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Évaluation du soutien informel apporté par les aidants à différents stades de la maladie d'Alzheimer

Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 18 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.

Texte original (anglais)

Assessment of Informal Support Provided by Caregivers at Different Stages of Alzheimer's Disease

In France, approximately 1,200,000 people aged 65 and over suffer from Alzheimer's disease or related disorders, of which Alzheimer's disease (AD) accounts for 70% of cases. This prevalence could double by 2050. The cognitive decline and progression to functional dependence that accompany AD are associated with a decline in quality of life, an increased risk of comorbidities, institutionalization, and mortality, as well as high care costs, placing a burden on the patient, their family and friends, and the healthcare system. Informal care, i.e., care provided by a family member or caregiver, plays an important role in the overall management of major neurocognitive disorders (NCDs) associated with AD at home. In France, the annual cost of informal care for AD was estimated in 2008 at around €14 billion per year, or approximately 50% of the total annual cost of AD. The economic valuation of informal care serves to inform public decision-makers not only about the cost of this resource, but also about its usefulness. The issue of resource allocation (particularly the daily allowance for family caregivers - AJPA in French) at the societal level and the sharing of private (role of caregivers) and public (role of the state and local authorities) responsibilities leads us to question the determinants of this usefulness, particularly the clinical determinants in AD patients at different stages of the disease. The main hypothesis is that informal care varies according to cognitive decline and loss of autonomy, independently or in interaction with the number and type of the patient's comorbidities, their behavioral disorders, and the caregiver's burden.

En France, environ 1 200 000 personnes âgées de 65 ans et plus sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés, dont la maladie d'Alzheimer (MA) représente 70 % des cas. Cette prévalence pourrait doubler d'ici 2050. Le déclin cognitif et l'évolution vers la dépendance fonctionnelle qui accompagnent la MA sont associés à une diminution de la qualité de vie, à un risque accru de comorbidités, d'institutionnalisation et de mortalité, ainsi qu'à des coûts de prise en charge élevés, représentant un fardeau pour le patient, son entourage et le système de santé. L'aide informelle, c'est-à-dire l'aide apportée par un membre de la famille ou un aidant, joue un rôle important dans la prise en charge globale à domicile des troubles neurocognitifs majeurs (TNC) associés à la MA. En France, le coût annuel de l'aide informelle pour la MA était estimé en 2008 à environ 14 milliards d'euros par an, soit approximativement 50 % du coût annuel total de la MA. La valorisation économique de l'aide informelle permet d'informer les décideurs publics non seulement sur le coût de cette ressource, mais aussi sur son utilité. La question de l'allocation des ressources (notamment l'allocation journalière du proche aidant - AJPA) au niveau sociétal et du partage des responsabilités privées (rôle des aidants) et publiques (rôle de l'État et des collectivités locales) nous amène à nous interroger sur les déterminants de cette utilité, en particulier les déterminants cliniques chez les patients atteints de MA à différents stades de la maladie. L'hypothèse principale est que l'aide informelle varie en fonction du déclin cognitif et de la perte d'autonomie, indépendamment ou en interaction avec le nombre et le type de comorbidités du patient, ses troubles du comportement et le fardeau de l'aidant.

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