Enquête sur la perception de la toxine pendant l'enfance
Comment les adultes atteints de paralysie cérébrale perçoivent-ils leur traitement par toxine botulique reçu durant l'enfance ?
Promoteur : Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues Croix Rouge Française
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Childhood Toxin Perception Survey
How Do Adults With Cerebral Palsy Perceive Their Botulinum Toxin Treatment During Childhood ?
Context: Most medical and surgical interventions for individuals with Cerebral Palsy (CP)-such as botulinum toxin injections, orthopedic surgery, and rehabilitation-occur during childhood. While these treatments are costly and resource-intensive, there is a significant lack of long-term data regarding their effectiveness in adulthood. Furthermore, the perspective of adult patients on the care they received as children is rarely documented. Understanding this "patient-centered" perspective is vital, as care aligned with an individual's values is proven to result in higher satisfaction and better health outcomes. Problem Statement While botulinum toxin (BTX) has been the gold standard for treating focal spasticity since 2009, it is an iterative (repeated) treatment that can involve procedure-induced pain. At present, there is limited knowledge about how adults with CP perceive the long-term impact of childhood vaccinations. The emotional and physical burden of repeated treatments during development is also not well understood, as are the coping strategies developed by these individuals to manage the stress and pain associated with long-term medical care. Objectives The PERTOXE study is a prospective study designed to explore the transition from childhood care to adult life for individuals with CP. Its primary goals are: Perception of Care: To evaluate how adults with CP perceive the effectiveness and impact of the botulinum toxin injections they received during childhood. Lived Experience: To document the subjective experience of treatment, including induced pain and the quality of communication with healthcare providers. Coping Mechanisms: To explore the "coping strategies" these individuals use to face stressful medical events and chronic functional decline. Significance As the lifespan of individuals with CP increases, understanding long-term outcomes is a research priority. By collecting data from adults, this study aims to improve current pediatric practices, ensuring that childhood interventions better support a high quality of life, functional maintenance, and psychological well-being in adulthood.
Contexte : la plupart des interventions médicales et chirurgicales destinées aux personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) — telles que les injections de toxine botulique, la chirurgie orthopédique et la rééducation — ont lieu durant l'enfance. Bien que ces traitements soient coûteux et exigeants en ressources, il existe un manque important de données à long terme concernant leur efficacité à l'âge adulte. De plus, le point de vue des patients adultes sur les soins reçus durant leur enfance est rarement documenté. Comprendre cette perspective « centrée sur le patient » est essentiel, car il est démontré qu'une prise en charge alignée sur les valeurs de la personne se traduit par une satisfaction plus élevée et de meilleurs résultats de santé. Problématique Bien que la toxine botulique (BTX) soit le traitement de référence de la spasticité focale depuis 2009, il s'agit d'un traitement itératif (répété) pouvant entraîner une douleur liée au geste. À l'heure actuelle, les connaissances sont limitées sur la façon dont les adultes atteints de PC perçoivent l'impact à long terme des vaccinations infantiles. Le poids émotionnel et physique des traitements répétés pendant la croissance est également mal compris, de même que les stratégies d'adaptation développées par ces personnes pour gérer le stress et la douleur associés à une prise en charge médicale au long cours. Objectifs L'étude PERTOXE est une étude prospective conçue pour explorer la transition entre les soins de l'enfance et la vie adulte chez les personnes atteintes de PC. Ses principaux objectifs sont : Perception des soins : évaluer comment les adultes atteints de PC perçoivent l'efficacité et l'impact des injections de toxine botulique reçues durant leur enfance. Expérience vécue : documenter l'expérience subjective du traitement, notamment la douleur induite et la qualité de la communication avec les soignants. Mécanismes d'adaptation : explorer les « stratégies d'adaptation » utilisées par ces personnes pour faire face aux événements médicaux stressants et au déclin fonctionnel chronique. Portée Alors que l'espérance de vie des personnes atteintes de PC augmente, la compréhension des résultats à long terme constitue une priorité de recherche. En recueillant des données auprès d'adultes, cette étude vise à améliorer les pratiques pédiatriques actuelles, afin que les interventions réalisées durant l'enfance favorisent mieux une qualité de vie élevée, le maintien fonctionnel et le bien-être psychologique à l'âge adulte.
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