Diagnostic des troubles du neurodéveloppement à l'âge adulte
Étude descriptive des patients adultes diagnostiqués tardivement avec un trouble du neurodéveloppement et de leur prise en charge
Promoteur : Hospices Civils de Lyon
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 19 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Neurodevelopmental Disorder Diagnosis During Adulthood
Descriptive Study of Adult Patients Diagnosed Later with a Neurodevelopmental Disorder and Their Management
The prevalence of neurodevelopmental disorders (specific learning disorders: dyslexia, dysorthographia, dysgraphia and dyscalculia; communication disorders; developmental coordination disorders; attention deficit disorder with or without hyperactivity (ADHD); intellectual disability (ID) and autism spectrum disorders) in the general population is very high, representing over 15% of the paediatric population. Among this population, between 40% and 90% remain symptomatic into adulthood. In addition to the part of the population diagnosed in childhood and lost to the transition to adulthood, a significant part of this population remains unidentified and therefore untreated (up to 60%). It is in adulthood that the diagnosis of neurodevelopmental disorders must be identified as being at the origin of at least some of the cognitive dysfunctions observed: failure at school, difficulties in socio-professional integration... Thus, the lifelong care diagnostic pathway needs to be developed both from an organizational point of view and in terms of the scientific knowledge required to best organize a personalized health pathway for this population. The current challenge for this population is to offer a structured care pathway, from diagnosis to care and medico-social integration. This project will provide comprehensive, homogeneous data for cohorts of patients requiring diagnostic advice and lifelong management of their disorders. Thesecomprehensive data will contribute to scientific publications on patient cohorts. At present, very few centers have complete, homogeneous data on late-diagnosis adults, so our project will have a scientific and academic impact in its own right.
La prévalence des troubles du neurodéveloppement (troubles spécifiques des apprentissages : dyslexie, dysorthographie, dysgraphie et dyscalculie ; troubles de la communication ; troubles développementaux de la coordination ; trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ; déficience intellectuelle (DI) et troubles du spectre de l'autisme) dans la population générale est très élevée, représentant plus de 15 % de la population pédiatrique. Au sein de cette population, entre 40 % et 90 % restent symptomatiques à l'âge adulte. Outre la part de la population diagnostiquée dans l'enfance et perdue de vue lors de la transition vers l'âge adulte, une part importante de cette population reste non identifiée et donc non prise en charge (jusqu'à 60 %). C'est à l'âge adulte que le diagnostic des troubles du neurodéveloppement doit être identifié comme étant à l'origine d'au moins une partie des dysfonctionnements cognitifs observés : échec scolaire, difficultés d'insertion socioprofessionnelle... Ainsi, le parcours diagnostique de prise en charge tout au long de la vie doit être développé, tant sur le plan organisationnel qu'en termes de connaissances scientifiques nécessaires pour organiser au mieux un parcours de santé personnalisé pour cette population. L'enjeu actuel pour cette population est de proposer un parcours de soins structuré, du diagnostic à la prise en charge et à l'intégration médico-sociale. Ce projet fournira des données complètes et homogènes pour des cohortes de patients nécessitant un avis diagnostique et une prise en charge de leurs troubles tout au long de la vie. Ces données complètes contribueront à des publications scientifiques sur des cohortes de patients. À l'heure actuelle, très peu de centres disposent de données complètes et homogènes sur les adultes diagnostiqués tardivement, de sorte que notre projet aura un impact scientifique et académique propre.
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