Comment développer le modèle de soins interdisciplinaires le plus avancé possible pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, pertinent pour l'ensemble des parties prenantes et adaptable à différents contextes locaux, dans le but ultime d'assurer le plus haut niveau de qualité des soins en
Sclérose en plaques : comment favoriser l'intégration des soins entre contextes nationaux via l'engagement des patients ? (MUSICAL IS)
Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 13 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
How to Develop the Highest Possible Leading-edge Interdisciplinary Care Model for People With MS, That Will be Relevant to All Stakeholders and Declinable to Different Local Contexts With the Ultimate Goal of Ensuring the Highest Level of Quality of Care in MS.
MUltiple Sclerosis, How to Instigate Care integrAtion Across nationaL Contexts Via patIentS' Engagement?
Multiple sclerosis (MS) is a chronic, inflammatory, demyelinating and degenerative disease of the central nervous system. It is currently not curable, although several disease-modifying treatments (DMT) reduce the occurrence of relapses and slow disability progression. It affects about 2.8 million persons worldwide (1 million in Europe) with 3 women per 1 man. MS usually starts between 20 and 40 years old, and most people live with the disease for several decades, as life expectancy is reduced by 6-13 years compared to general population. Disease courses are highly heterogeneous and unpredictable at individual level. MS may lead to limited walking abilities but also to invisible symptoms: cognitive dysfunction, pain, bladder dysfunction, and fatigue. This results in a very high burden on affected persons, their families and society. Overall costs among 30 European countries were evaluated in 2010 to 14.559 million euros. The chronic nature of MS implies a high level of use of health services during the entire life span. MS-specific therapeutic options have undergone extensive development since the 2000s, as well as the understanding of the usefulness of comprehensive MS care. The usual core component of MS care is the neurologist/general practitioner (GP) dyad, and only neurologists are allowed to prescribe MS-specific DMT. With the expanding therapeutic area (and the required strategies to prevent and minimize the risks of adverse events) combined with the heterogeneity of the course and the symptoms, it is more and more difficult for a single physician to acquire and maintain the expertise necessary to comply with gold standard care. Patients may also need referrals to other specialists (physiotherapists, neuropsychologists, psychiatrists, occupational therapists…) depending on their needs. They sometimes use the terms "labyrinth" or "obstacle course" to describe the complex, non-linear, multi-professionals' pathway they are facing. In the past years, the concept of multidisciplinary MSCU emerged as an organisational innovation, and structures were established at different scales in several countries. These teams available in a single place provide the high level of expertise needed for complex cases or specific steps of the care process. They also dispense formalized diagnostic procedures, protocols for initiation and follow-up of DMT. Their organisation can vary across regions and healthcare systems and needs to be balanced with clinical practice according to local conditions. Thus, there are about 2450 neurologists (67% in public hospitals, 33% private practice) in France, and 23 MS expert centres were labeled by the Ministry of Health in 2017 (one per region, systematically in university public hospitals). In Italy, there are approximately 8000 neurologists and 240 MS centres of varying size, often located within neurology departments in public hospitals. The ability to coordinate interdisciplinary care in each MS centre depends on the capacity and quality of the local health and social care system. The presence of such a new actor in MS management leads to new questions regarding its role and place in the pre-existing system, and how the previous actors (mainly general neurologists, GP, people with MS) accept or use it. To date, little is known on the impact of MSCU on integrated care and personalized approach. Therefore, it is crucial to understand how key stakeholders, such as health professionals, payers and people affected by MS perceive this new and innovative element of the care pathway.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique, inflammatoire, démyélinisante et dégénérative du système nerveux central. Elle n'est actuellement pas curable, bien que plusieurs traitements de fond (DMT) réduisent la survenue des poussées et ralentissent la progression du handicap. Elle touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde (1 million en Europe), avec un ratio de 3 femmes pour 1 homme. La SEP débute généralement entre 20 et 40 ans, et la plupart des personnes vivent avec la maladie pendant plusieurs décennies, l'espérance de vie étant réduite de 6 à 13 ans par rapport à la population générale. L'évolution de la maladie est très hétérogène et imprévisible au niveau individuel. La SEP peut entraîner des capacités de marche limitées, mais aussi des symptômes invisibles : troubles cognitifs, douleurs, troubles vésicaux et fatigue. Cela entraîne un fardeau très important pour les personnes atteintes, leurs familles et la société. Les coûts globaux dans 30 pays européens ont été évalués en 2010 à 14 559 millions d'euros. Le caractère chronique de la SEP implique un niveau élevé de recours aux services de santé tout au long de la vie. Les options thérapeutiques spécifiques à la SEP ont connu un développement important depuis les années 2000, de même que la compréhension de l'utilité d'une prise en charge globale de la SEP. La composante centrale habituelle des soins de la SEP est le binôme neurologue/médecin généraliste, seuls les neurologues étant autorisés à prescrire les traitements de fond spécifiques à la SEP. Avec l'élargissement du domaine thérapeutique (et les stratégies requises pour prévenir et minimiser les risques d'effets indésirables), combiné à l'hétérogénéité de l'évolution et des symptômes, il devient de plus en plus difficile pour un seul médecin d'acquérir et de maintenir l'expertise nécessaire au respect des standards de référence. Les patients peuvent également avoir besoin d'être adressés à d'autres spécialistes (kinésithérapeutes, neuropsychologues, psychiatres, ergothérapeutes…) selon leurs besoins. Ils utilisent parfois les termes de « labyrinthe » ou de « parcours d'obstacles » pour décrire le parcours complexe, non linéaire et multi-professionnel auquel ils sont confrontés. Ces dernières années, le concept d'unité de soins spécialisée en SEP multidisciplinaire (MSCU) a émergé comme une innovation organisationnelle, et des structures ont été mises en place à différentes échelles dans plusieurs pays. Ces équipes, réunies en un seul lieu, apportent le haut niveau d'expertise nécessaire pour les cas complexes ou certaines étapes spécifiques du parcours de soins. Elles proposent également des procédures diagnostiques formalisées, des protocoles d'initiation et de suivi des traitements de fond. Leur organisation peut varier selon les régions et les systèmes de santé et doit être adaptée à la pratique clinique en fonction des conditions locales. Ainsi, la France compte environ 2 450 neurologues (67 % en hôpital public, 33 % en exercice libéral), et 23 centres experts SEP ont été labellisés par le ministère de la Santé en 2017 (un par région, systématiquement dans des hôpitaux universitaires publics). En Italie, on compte environ 8 000 neurologues et 240 centres SEP de taille variable, souvent situés au sein de services de neurologie d'hôpitaux publics. La capacité à coordonner des soins interdisciplinaires dans chaque centre SEP dépend de la capacité et de la qualité du système de santé et social local. La présence de ce nouvel acteur dans la prise en charge de la SEP soulève de nouvelles questions concernant son rôle et sa place dans le système préexistant, et la manière dont les acteurs antérieurs (principalement les neurologues généralistes, les médecins généralistes, les personnes atteintes de SEP) l'acceptent ou l'utilisent. À ce jour, on connaît peu l'impact des MSCU sur l'intégration des soins et l'approche personnalisée.
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