Comment développer le modèle de soins interdisciplinaires le plus avancé possible pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, pertinent pour l'ensemble des parties prenantes et adaptable à différents contextes locaux, dans le but ultime d'assurer le plus haut niveau de qualité des soins en

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique, inflammatoire, démyélinisante et dégénérative du système nerveux central. Elle n'est actuellement pas curable, bien que plusieurs traitements de fond (DMT) réduisent la survenue des poussées et ralentissent la progression du handicap. Elle touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde (1 million en Europe), avec un ratio de 3 femmes pour 1 homme. La SEP débute généralement entre 20 et 40 ans, et la plupart des personnes vivent avec la maladie pendant plusieurs décennies, l'espérance de vie étant réduite de 6 à 13 ans par rapport à la population générale. L'évolution de la maladie est très hétérogène et imprévisible au niveau individuel.

La SEP peut entraîner des capacités de marche limitées, mais aussi des symptômes invisibles : troubles cognitifs, douleurs, troubles vésicaux et fatigue. Cela entraîne un fardeau très important pour les personnes atteintes, leurs familles et la société. Les coûts globaux dans 30 pays européens ont été évalués en 2010 à 14 559 millions d'euros. Le caractère chronique de la SEP implique un niveau élevé de recours aux services de santé tout au long de la vie. Les options thérapeutiques spécifiques à la SEP ont connu un développement important depuis les années 2000, de même que la compréhension de l'utilité d'une prise en charge globale de la SEP.

La composante centrale habituelle des soins de la SEP est le binôme neurologue/médecin généraliste, seuls les neurologues étant autorisés à prescrire les traitements de fond spécifiques à la SEP. Avec l'élargissement du domaine thérapeutique (et les stratégies requises pour prévenir et minimiser les risques d'effets indésirables), combiné à l'hétérogénéité de l'évolution et des symptômes, il devient de plus en plus difficile pour un seul médecin d'acquérir et de maintenir l'expertise nécessaire au respect des standards de référence. Les patients peuvent également avoir besoin d'être adressés à d'autres spécialistes (kinésithérapeutes, neuropsychologues, psychiatres, ergothérapeutes…) selon leurs besoins.

Ils utilisent parfois les termes de « labyrinthe » ou de « parcours d'obstacles » pour décrire le parcours complexe, non linéaire et multi-professionnel auquel ils sont confrontés. Ces dernières années, le concept d'unité de soins spécialisée en SEP multidisciplinaire (MSCU) a émergé comme une innovation organisationnelle, et des structures ont été mises en place à différentes échelles dans plusieurs pays. Ces équipes, réunies en un seul lieu, apportent le haut niveau d'expertise nécessaire pour les cas complexes ou certaines étapes spécifiques du parcours de soins. Elles proposent également des procédures diagnostiques formalisées, des protocoles d'initiation et de suivi des traitements de fond.

Leur organisation peut varier selon les régions et les systèmes de santé et doit être adaptée à la pratique clinique en fonction des conditions locales. Ainsi, la France compte environ 2 450 neurologues (67 % en hôpital public, 33 % en exercice libéral), et 23 centres experts SEP ont été labellisés par le ministère de la Santé en 2017 (un par région, systématiquement dans des hôpitaux universitaires publics). En Italie, on compte environ 8 000 neurologues et 240 centres SEP de taille variable, souvent situés au sein de services de neurologie d'hôpitaux publics. La capacité à coordonner des soins interdisciplinaires dans chaque centre SEP dépend de la capacité et de la qualité du système de santé et social local. La présence de ce nouvel acteur dans la prise en charge de la SEP soulève de nouvelles questions concernant son rôle et sa place dans le système préexistant, et la manière dont les acteurs antérieurs (principalement les neurologues généralistes, les médecins généralistes, les personnes atteintes de SEP) l'acceptent ou l'utilisent. À ce jour, on connaît peu l'impact des MSCU sur l'intégration des soins et l'approche personnalisée.