Cohortes d'obésités rares avec troubles du comportement alimentaire : mieux diagnostiquer pour mieux traiter
Cohortes d'obésités rares avec troubles du comportement alimentaire : mieux diagnostiquer pour mieux traiter
Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Rare Obesity Cohorts With Food Behavioral Disorders : Better Diagnosis for Better Treatment
Rare Obesity Cohorts With Food Behavioral Disorders : Better Diagnosis for Better Treatment
Hypothalamic obesity (HO) is defined as obesity secondary to functional or anatomical alterations of the hypothalamus, the central organ of energy homeostasis. The causes of HO are related either to hypothalamic lesions (eg craniopharyngioma) either to genetic diseases (syndromic obesity such as Prader-Willi syndrome or monogenic non syndromic obesity such as variants on leptin/melanocortin pathway). HO, which accounts for about 5 to 10% of obesity, groups complex disorders characterized by severe obesity associated with eating disorders, cognitive and behavioral disorders, endocrine and metabolic alterations and sometimes a visual deficit, with a major impact on quality of life, morbidity and mortality. There is currently no specific treatment of HO. Clinical management is essentially behavioral, based on daily support of eating behavior and physical activities. HO is characterized by an intense and almost permanent hunger; a satiety disorder and an obsessive interest in food. The education regarding food intake behavior of the caregivers and relateds is critical with advices concerning the control of the access to food and the setting up of a precise food frame on the quantities, with low energetic density, and schedules. HO are complex medical situations, often refractory to current lifestyle therapies. However innovative therapies with molecules targeting the hypothalamus are emerging. The investigator's main hypothesis is that HO have alterations in eating behavior that can be improved by innovative treatments such as, for example, molecule targeting the melanocortin pathway. The response to therapy could depend on hypothalamic origin and especially on the genotype. ObeRar cohort aims to i) improve early diagnosis of HO and ii) characterize the natural history of obesity and eating disorders, the associated phenotypes and "lifestyle" profiles (physical activity, sleep, nutrition) and cardio-metabolic and neuropsychological parameters. Defining profiles will help personalize individual care management and target patients who can participate in clinical trials with innovative therapeutics. ObeRar-cohort will thus improve the early diagnosis, prognosis, medical management and innovative therapies of these particularly severe forms of rare obesities.
L'obésité hypothalamique (OH) est définie comme une obésité secondaire à des altérations fonctionnelles ou anatomiques de l'hypothalamus, organe central de l'homéostasie énergétique. Les causes de l'OH sont liées soit à des lésions hypothalamiques (par exemple le craniopharyngiome), soit à des maladies génétiques (obésités syndromiques telles que le syndrome de Prader-Willi ou obésités monogéniques non syndromiques telles que des variants de la voie leptine/mélanocortine). L'OH, qui représente environ 5 à 10 % des obésités, regroupe des troubles complexes caractérisés par une obésité sévère associée à des troubles du comportement alimentaire, des troubles cognitifs et comportementaux, des altérations endocriniennes et métaboliques et parfois un déficit visuel, avec un impact majeur sur la qualité de vie, la morbidité et la mortalité. Il n'existe actuellement aucun traitement spécifique de l'OH. La prise en charge clinique est essentiellement comportementale, fondée sur un accompagnement quotidien du comportement alimentaire et des activités physiques. L'OH se caractérise par une faim intense et quasi permanente, un trouble de la satiété et un intérêt obsessionnel pour la nourriture. L'éducation des soignants et des proches concernant le comportement alimentaire est essentielle, avec des conseils sur le contrôle de l'accès à la nourriture et la mise en place d'un cadre alimentaire précis en termes de quantités, à faible densité énergétique, et d'horaires. Les OH sont des situations médicales complexes, souvent réfractaires aux thérapies actuelles fondées sur l'hygiène de vie. Toutefois, des thérapies innovantes ciblant l'hypothalamus émergent. L'hypothèse principale des investigateurs est que les OH présentent des altérations du comportement alimentaire pouvant être améliorées par des traitements innovants tels que, par exemple, une molécule ciblant la voie de la mélanocortine. La réponse au traitement pourrait dépendre de l'origine hypothalamique et notamment du génotype. La cohorte ObeRar vise à i) améliorer le diagnostic précoce de l'OH et ii) caractériser l'histoire naturelle de l'obésité et des troubles du comportement alimentaire, les phénotypes associés et les profils de « mode de vie » (activité physique, sommeil, nutrition), ainsi que les paramètres cardio-métaboliques et neuropsychologiques. La définition de profils permettra de personnaliser la prise en charge individuelle et de cibler les patients pouvant participer à des essais cliniques portant sur des traitements innovants. La cohorte ObeRar permettra ainsi d'améliorer le diagnostic précoce, le pronostic, la prise en charge médicale et les traitements innovants de ces formes particulièrement sévères d'obésités rares.
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