Annonce des maladies métaboliques rares dans le cadre du dépistage néonatal systématique : l'expérience de la phénylcétonurie
Annonce des maladies métaboliques rares dans le cadre du dépistage néonatal systématique : l'expérience de la phénylcétonurie
Promoteur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Titre et résumé traduits de l’anglais par le portail, à partir de la fiche publiée par le registre source, le 14 septembre 2026. Traduction automatique, sans relecture médicale : elle ne modifie ni n’interprète le contenu ; en cas de doute, le texte original fait foi.
Texte original (anglais)
Announcement of Rare Metabolic Diseases in Systematic Newborn Screening: the Phenylketonuria Experience.
Announcement of Rare Metabolic Diseases as Part of Systematic New-born Screening: the Experience of Phenylketonuria.
The aims of this collaborative, interdisciplinary research project are to understand and describe the psychological impact of the announcement of a rare, serious disease present since birth and detected in the context of the systematic neonatal screening (DNS), in terms of the parents' experience, but also on the part of the medical team, in order to improve its process and the support it provides for the announcement of the diagnosis.
Les objectifs de ce projet de recherche collaboratif et interdisciplinaire sont de comprendre et de décrire l'impact psychologique de l'annonce d'une maladie rare et grave, présente depuis la naissance et détectée dans le cadre du dépistage néonatal systématique (DNS), en termes de vécu des parents, mais aussi de l'équipe médicale, afin d'améliorer ce processus ainsi que l'accompagnement proposé lors de l'annonce du diagnostic.
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